Я слабая мама сильного сына

Семьи с детьми-инвалидами живут в другой действительности и в ином состоянии души, далеком от настроения обычных семей, которые могут планировать завтрашний день, собираться в отпуск, делать большие покупки. «Другая жизнь» проходит параллельно, не беспокоя эти семьи бытовыми радостями.

У родителей, бабушек и дедушек детишек с тяжелым недугом иные ценности. Они радуются каждой улыбке больного ребенка, его спокойному сну, хорошему аппетиту, обнадеживающему заключению доктора и надеются, надеются на его выздоровление.

Ирину Казанцеву я знаю давно, с 2014 года, когда она появилась на пороге нашей редакции с просьбой о поддержке.

Ее маленький сынок был тяжело болен, собственно, болен он и сейчас, подростку 13 лет. Молоденькая мама, образованная, обаятельная, свято верила в то, что Кирюшу можно поставить на ноги. Семь лет прошло…

Семь лет консультаций, лечения, реабилитации, общения в группах с такими же мамочками, одержимыми здоровьем особенных детей.

Мы периодически встречались, Ирина делилась маленькими успехами в физическом развитии Кирилла. Вот он почувствовал опору, вот сделал робкие шаги, научился управлять велотренажером. Мы вместе писали благодарности фондам, которые выделяли средства на реабилитацию мальчика.

Это была большая, трудная работа мамы ребенка-инвалида.

…Ирина и Николай Казанцевы из станицы Кавказской заметили необычное физическое состояние своего Кирюшки, когда ему было чуть больше года. Шаткая походка, заторможенность — врачи поставили диагноз: Синдром Миллера Фишера. Малыша стали лечить, но эффекта не было. Обеспокоенные родители повезли ребенка на обследование в Москву, Российскую детскую клиническую больницу и научно-исследовательский клинический институт педиатрии. Специалисты поставили Кириллу очень редкий диагноз: митохондриальная энцефаломиопатия.

И… пошли генетические пробы, анализы крови, бесконечные выезды в детскую краевую клиническую больницу и в Московский институт педиатрии имени Н.И.Пирогова на консультации, лечение.

Ребенка мучили приступы: пери­одически он слабел, глаза начинали косить, потом ноги не чувствовали опоры, щеки «тянуло» то в одну, то в другую стороны. Период обострения длился две недели, затем наступало улучшение, и Кирилл в перерывах между приступами даже ходил в садик.

Ирина — сотрудник Кавказской централизованной бухгалтерии управ­ления соцзащиты населения, Николай — мастер производственного участка ПАО «Россетти». Обычная семья со средним материаль­ным достатком… На молодых родите­лей навалилось нелегкое жизненное испытание — бесконечные и долгие поездки в клиники Москвы и Красно­дара, а это большие расходы и жесткая экономия семейного бюджета, займы, помощь родителей-пенсионеров. Ирина не жалуется на жизнь. В Москве они лечились по государственной квоте, а в 2013 году краевой фонд «Цветик-Семицветик». Вместе поможем детям» существенно помог денежными средствами.

Отметив в детском саду день рождения — пять лет, Кирюша больше не вер­нулся к ровесникам. Малыш с трудом передвигался, пропала речь. А затем мальчик попал в реанимацию… Как-то ночью ребенок захрипел, он никак не реагировал на тормошение испуганной мамы. Без сознания он был экстренно доставлен в больницу. …

Аспирационная пневмония. В дыхательные пути из пищевода на время неровного дыхания попала пища. Врачи говорят, это самая тяжелая форма пневмонии. В реанимации Кирилл провел больше трех недель, более суток был в коме. Ребенку давали самые сильные препараты, он был подключен к дыхательному аппарату. Еще месяц после реанимации он с мамой лежал в детском отделе­нии, затем месяц поправлялся дома. Но болезнь не отпускала маленького Кирюшку. И вновь — слабость, приступ, удушье, пневмония — больница. Только за 2013 год малыш четыре раза попадал в реанимацию. Он перестал ходить, болела голова, не по-детски поднималось давление. Родители пролечили Кирилла в Пятигорске у остеопата — давление нормализовалось. А весной вновь приступ и реанимация.

В Детской краевой клинической больнице Кирилла успешно прооперировали: врачи надели на пищевод биоманжет, устранив причину попадания кусочков пищи в легкие.

Но комы не прошли бесследно: произошло отмирание клеток, отвечающих за координацию движения. Ребенок не мог даже стоять.

После лечения в Москве настало хрупкое улучшение здоровья мальчика: Кирилл стал держать равновесие, восстановилась речь.

— Что ты почувствовала, когда поняла — ребенок неизлечимо болен?

— Не хотелось жить,.. я была в отчаянии. Боль, обида: почему так? Почему мне? Ведь мы жили и радовались. Кирюша родился здоровым, и не было намека на какую-то болезнь. А потом все изменилось по щелчку. Я до сих пор не понимаю, как у совершенно здоровых и благополучных родителей может быть какая-то неблагополучная генетика…

Отчаяние и обиды унесло время. Пришло понимание, что ниспослано испытание борьбы за жизнь любимого мальчика. Друзья говорят: ты сильная, но Ирина считает, что сильные в семье ее муж и сын: «У нас очень хороший, крепкий нервами папа и терпеливый Кирилл, я слабее — бывают минуты тоски от безысходности…».

Хорошо помогают в реабилитации Кирилла благотворительные фонды «Край добра», «Солнце в ладошке» и фонд Николая Чудотворца. Ежегодно родители везут Кирилла в реабилитационный центр г.Санкт-Петербурга. Двухнедельный курс стоит 160 тысяч рублей.

Все это помогло Кириллу научиться передвигаться по дому на коленях, он умеет работать на своем планшете, рисовать,
а еще плавает в бассейне, куда его периодически возит мама. А еще занятия с логопедом, лечебная физкультура. Обучается на дому, к Казанцевым приходят учителя из школы — литература, история, география его любимые предметы.

Живут Казанцевы «на земле» — пока в доме родителей, так удобнее — бабушка в помощь. Но супруги готовятся взять ипотечный кредит, чтобы устроить свое собственное жилище, уютное и удобное для ребенка-инвалида.

На руках Ирины полугодовалая малышка Дарина. Пухленькая, розовощекая девочка. «Кирюша очень любит сестренку, забавляется ею. Дарина — это наше будущее, — многозначительно говорит мне Ирина. — Мы ее родили, чтобы после нас был родной человек, который бы мог помочь Кириллу жить. Все родители, в семьях которых ребенок-инвалид, думают об этом, поверьте… Это самая тяжелая и горькая мысль».

— Ты сильная, Ира, ты молодец! — твержу ей.

— Молодцы папа и Кирилл, а я не всегда — плачу часто…

Марина Смирнова