Наталья Костенко: «Многие из проблем, возникающих у детей, больных сахарным диабетом, созданы искусственно»

В Краснодаре состоялся Всероссийский Форум «Улучшение качества жизни детей с сахарным диабетом I типа». Он прошел при поддержке Общероссийского народного фронта, Эндокринологического научного центра России, трех федеральных министерств — Минздрава, Минобра и Минтруда и Российской диабетической ассоциации. Участниками Форума стали врачи-эндокринологи, родители детей-диабетиков и педагоги из образовательных учреждений, где учатся школьники с таким диагнозом. Результатом краснодарского Форума станет комплекс мер, призванных устранить проблемы в системе социально-медицинского сопровождения и значительно улучшить жизнь детей с диагнозом диабет не только на Кубани, но и по всей стране.

Перед началом Форума член Центрального штаба ОНФ, депутат Госдумы Наталья Костенко вместе с директором департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Еленой Байбариной и другими представителями министерства посетили Краснодарскую детскую краевую клиническую больницу. Главный врач медучреждения Елена Клещенко провела для гостей экскурсию по детскому эндокринологическому отделению, которое вместе с другими пятью отделениями ютится в тесном двухэтажном здании, построенном еще в 1955 году. Тем не менее, качество оказываемой здесь медицинской помощи родители больных детей со всего края оценивают очень высоко.

Сегодня больнице остро требуется строительство нового современного корпуса, так как потребность в нем постоянно растет: на сегодняшний момент в Краснодарском крае около 1300 детей-диабетиков — что значительно больше, чем в других регионах Юга и всей России. Проект уже готов, земля под строительство выделена, тормозит дело лишь отсутствие финансирования. Но по всей видимости вскоре ситуация сдвинется с мертвой точки. Елена Байбарина пообещала, что новый корпус Краснодарской детской краевой клинической больницы войдет в федеральную программу по строительству детских больниц, которая должна заработать в следующем 2018 году. Но, по просьбе Костенко, решено не ждать пока проект будет осуществлен — на эту уйдет не менее трех-пяти лет: краевой и федеральный Минздравы займутся поиском вариантов для расширения и улучшения возможностей оказания помощи детям-диабетикам в самые кратчайшие сроки. Несколько вариантов были рассмотрены на полях Форума.

Открывая Всероссийский Форум, Наталья Костенко отметила, что сахарный диабет I типа отличается тем, что присущ исключительно детям и развивается стремительно. Никто из родителей не застрахован от того, что эта коварная болезнь настигнет его ребенка. При этом инсулинотерапия обязательна в отличие от сахарного диабета II типа. Сахар в крови приходится контролировать каждые два часа, даже ночью. Жизнь в таких семьях становится настоящим испытанием, нередко они распадаются. Сложности у детей возникают и в школе. Педагоги не подготовлены к работе с «особенными» учениками, к тому же среди сверстников они часто становятся изгоями, а школьные психологи не могут помочь им преодолеть психологическую травму.

Родители, которые приехали на Форум со всего края, поднимали проблемы, с которыми им приходится жить ежедневно. Главные из них — сложности в обеспечении детей, больных диабетом I типа, лекарствами и средствами реабилитации и санаторно-курортным лечением, нехватка эндокринологов в районных больницах и необходимость ежегодно подтверждать инвалидность в МСЭ, затрачивая при этом по два месяца, тогда как по нормативам все обследование должно занимать не более 30 дней. В этом печальном списке также невозможность отправить ребенка на летний отдых в детский лагерь, там всеми возможными способами «открещиваются» от диабетиков из-за необходимости обеспечения им особого ухода в питании и медобслуживании.

— Основная проблема: финансирование идет, а система не работает, — заметила Наталья Костенко. — Родители больных диабетом детей постоянно жалуются, что часто им отказывают в самом необходимом, говорят, что не положено. Как так может быть — вчера было положено, а сегодня нет? Обращаются также по вопросу получения инсулина. В каждом районе порядок разный. Просим министерство здравоохранения обратить внимание на регламентирование этой процедуры.

В работе Всероссийского Форума «Улучшение качества жизни детей с сахарным диабетом I типа» приняли участие более 150 человек, а для тех, кто не мог на нем присутствовать, была организована интернет-трансляция. По итогам Форума выработана резолюция, в которой изложены рекомендации соответствующим министерствам и ведомствам. В частности, для совершенствования системы освидетельствования детей с сахарным диабетом I типа в учреждениях медико-социальной экспертизы рекомендовано разработать соответствующий стандарт, а также пересмотреть классификации и критерии при установлении инвалидности детям с этим заболеванием. Что касается лечебно-профилактической помощи, то следует обеспечить всем больным гарантированную бесплатную медикаментозную терапию, бесплатное обеспечение инсулиновыми помпами и расходными материалами к ним, тест-полосками и другими медицинскими изделиями в строгом соответствии с клиническими рекомендациями.

Кроме того, министерству здравоохранения Краснодарского края и Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по Краснодарскому краю рекомендовано проанализировать существующие схемы выписки льготных лекарственных препаратов на территории Краснодарского края и утвердить единую, наиболее оптимальную, а также провести проверку необоснованных отказов в выписке рецептов на лекарственные средства на льготных условиях для детей с сахарным диабетом I типа при отсутствии таковых в аптеках.

Министерству образования, науки и молодежной политики Краснодарского края рекомендуется внедрить в школах информационную программу для детей и родителей, содержащую сведения о ранних признаках сахарного диабета I типа и тактике поведения при их появлении. Кроме того, организовать работу по информированию руководителей образовательных учреждений, педагогических работников о потребностях детей с сахарным диабетом I типа и создании для них необходимых условий обучения.

— Детское здравоохранение и предупреждение детской инвалидности является одним из приоритетных направлений деятельности ОНФ. Этим вопросам была посвящена отдельная площадка на форуме ОНФ «За качественную и доступную медицину!» в сентябре 2015 года, где рассматривались и обсуждались проблемы детской медицины, вопросы сохранения здоровья детей в общеобразовательных учебных учреждениях, рост численности генетических заболеваний, — сказала в завершении Наталья Костенко. — Государство проводит определенную политику в целях поддержания здоровья детей с сахарным диабетом, выделяются средства на медицинское и лекарственное обеспечение детей-диабетиков. Но, как показал мониторинг ОНФ и сегодняшний Форум, родители продолжают сталкиваться с множеством трудностей, а именно: нехваткой качественной медицинской помощи, сложностями в получении инвалидности и лекарственных препаратов, нехваткой специалистов-эндокринологов, отсутствием психолого-педагогической помощи в образовательных учреждениях и возможностей для реабилитации и летнего оздоровления. Это очень плохая перспектива. Ведь если дети своевременно обеспечены качественным медицинским обслуживанием, лекарствами, а также имеют возможности для реабилитации и регулярных физических упражнений — болезнь фактически никак не отражается на их жизни. В противном же случае она прогрессирует и негативно сказывается на работе фактически всех органов, приводит к нарушениям сердечно-сосудистой системы, развитию болезней почек, нарушениям нервной системы и так далее, превращая ребенка в инвалида — обузу для родителей и государства. Число таких детей с каждым годом увеличивается, поэтому так важно наладить эффективную и своевременную медицинскую и социальную помощь таким семьям. Тем более что деньги на эти цели государством выделяются.

Мы будем продолжать мониторинг ситуации, привлекая к этому, в том числе, педагогическое сообщество. И продолжим тесное сотрудничество с министерством здравоохранения России по решению проблем в данной сфере. Краснодарский край, который всегда находился на передовой в области качественного медобслуживания детей, должен и сейчас продемонстрировать пример всем регионам страны. Дети, больные сахарным диабетом I типа, не должны быть ни в чем ущемлены. Они должны не только чувствовать себя полноценными членами нашего общества, но и быть ими.