Новости Благотворительных Фондов в «Огнях Кубани», июнь 2016г., №1

БФ «Край добра»

Врач отдал госпремию на лечение ребенка

 Краснодарский врач Олег Цымбалов передал свою государственную премию на лечение девочки с онкологией

В преддверии Дня медицинского работника мы хотим поделиться с вами историей, которая нас очень тронула. Она — о Враче с большой буквы. Для него забота о здоровье других — это нечто большее, чем просто профессиональный долг. Это еще и стремление сердца помогать тем, кто этого очень ждет.

Заведующий хирургическим отделением краевого клинического стоматологического центра Олег Владимирович Цымбалов (ФОТО 1,2,3 — Цымбалов-врач; Цымбалов в момент получения Госпремии; на рабочем месте)завоевал первое место во Всероссийском конкурсе «Врач года»  в номинации «Лучший стоматолог». Свою государственную премию почти в полмиллиона рублей Олег Владимирович решил передать для спасения нашей подопечной — Риты Литовка из Брюховецкого района.

6-летняя Маргарита Литовка (ФОТО 4) росла активным, жизнерадостным, а главное — совершенно здоровым ребенком. Девочка с удовольствием ходила в детский сад и уже хотела поскорее стать первоклашкой. Она любила бегать, прыгать, выполняла различные сложные упражнения и уже умела садиться на шпагат. Родители, заметив способности дочери, отдали ее заниматься в спортивную секцию батута, где у Риты были большие успехи.

Но однажды вечером родители увидели, что Рита не здорова, у нее было плохое самочувствие, поднялась очень высокая температура. Обследование показало — у девочки острый лимфообластный лейкоз, тяжелое течение. За ее жизнь ежедневно борются врачи и молятся любящие родители. Для проведения эффективного лечения Рите необходим дорогостоящий препарат стоимостью на курс около полумиллиона рублей. Отец Риты на инвалидности, мама все время ухаживает за тяжелобольной дочерью, еще в семье растет братик. Собрать такую сумму на лечение дочери родители не могли. Когда узнали, что спасительное лекарство Рите приобретут на средства благотворителя, мама снова заплакала — только слезы отчаяния и беспомощности сменились слезами счастья и надежды.

— Когда у нас в семье произошла эта беда, мы были в шоке, это было так неожиданно и страшно, — рассказывает мама Риты Екатерина Литовка. — Я плакала каждый день. Ребенок еще такой маленький, а у нее все время все болит, а мы помочь не можем. А тут такая новость приходит — нам помогут, лекарство будет, и так быстро. Это настоящее счастье для нас! Не знаю, как и благодарить!

Олег Владимирович считает, что передать средства на спасение больного ребенка — самое верное решение. Получить признание на всероссийском уровне – это уже для него как для врача лучшая профессиональная награда, очень престижная и значимая. А денежную премию нужно направить на благое дело.

— Я когда встречаю семьи, где тяжело болеет ребенок, понимаю, как это страшно. Когда такой тяжелый диагноз, необходимо дорогостоящее лечение, а средств нет — это же настоящая трагедия! У меня давно было желание помочь адресно такой семье, но не было возможности. А тут неожиданно получил премию, такую большую сумму, и сразу принял решение — передать на помощь тяжелобольному ребенку. Чтобы шанс на выздоровление стал не сказкой, а реальностью. Желаю Рите и ее семье сил и здоровья!

Олег Цымбалов — доктор медицинских наук, профессор — работает врачом-стоматологом уже более 30 лет. Кроме того, преподает в Кубанском мединституте, в котором когда-то и получил профессию, ставшую настоящим призванием в жизни.

Мы благодарим Олега Владимировича за чуткость сердца и помощь детям и поздравляем с Днем медицинского работника! Если и вы хотите помочь больным детям, отправьте SMS со словом «счастье» на номер 7715, укажите через пробел сумму пожертвования. Или можно сделать пожертвование на нашем сайте http://kraydobra.ru/

В этом году впервые в мире отмечался День аниридии.

21 июня впервые в мире отметили официальный День аниридии. Английская ассоциация аниридии учредила его для того, чтобы привлечь внимание общественности и поддержать больных с этим диагнозом.

Аниридия – это врожденное генетическое заболевание, характеризуется отсутствием радужной оболочки глаз, которая защищает сетчатку от солнечных лучей. Оно относится к числу редчайших. Рождаемость детей с таким диагнозом 1 на 50-100 тысяч человек.

Мы поговорили с президентом ­Российской общественной организации «Межрегиональный центр поддержки больных ани­ридией «Радужка» Галиной Генинг. Их главная миссия – всесторонняя поддержка больных аниридией: социальная, психологическая и информационная. С их помощью родители, чьи дети родились с данным диагнозом, получают ответы на все необходимые вопросы: как жить ребенку с таким заболеванием, какое проходить лечение, какие  соблюдать правила по уходу за глазами, как адаптироваться в обществе. Сейчас в организации 203 подопечных, из н­их 80 % — дети. Причем не только россиян­е, но и жители Молдавии, Эстонии, Литвы, ­Украины и Беларуси.

Идея создания родилась после того, как у Галины 6 лет назад родилась дочь с данным диагнозом. Она начала собира­ть все известные факты о болезни из зарубежных исто­чников. Когда накопилось много информации­, она рассказала об аниридии всем, кто столкнулся с этим недугом.

В разговоре Галина подчеркнула, что эта болезнь глубокая и серьезная: проблема не только в отсутствии радужной оболочки. При аниридии происходит мутация гена, отвечающего за развитие всего глаза. При рождении у ребенка очень слабый зрительный нерв и хрупкая роговица.

– У детей с аниридией большой риск развития глаукомы, поэтому нужно регулярно измерять внутриглазное давление, – делится Галина  основными советами, которые нужно знать родителям детей с аниридией. – Чтобы замедлить разрушения роговицы необходимо за ней тщательно ухаживать, используя специальные капли, мази и гели. И всегда нужно помнить, что детям с аниридией противопоказаны солнечные лучи и вообще любой яркий свет, поэтому им необходимо носить на улице солнцезащитные очки со 100% затемнением, а в помещении – обычные очки, улучшающие зрение. Очень важно не пренебрегать этими правилами!

В Краснодарском крае всего два  ребенка с таким заболеванием. Об одном из них – нашем подопечном Диме Бруньковском – мы снимали программу «Край добра» на канале «Кубань 24» и рассказывали о том, как живут такие дети. Благодаря неравнодушным зрителям, фонд «Край добра» направил почти полмиллиона рублей на оказание помощи ребенку. В конце апреля Диме приобрели специальное мобильное устройство с тридцатикратным увеличением. С его помощью мальчик может читать книги, рисовать, мастерить из мелких деталей, а главное – видеть маму. Как и многие дети, Дима очень любит летом ездить отдыхать на море. Но с его заболеванием на пляже Диме разрешено быть только в солнцезащитных очках с максимальной степенью защиты.

Аниридия – это серьезное заболевание, которое полностью излечению не поддается, но если внимательно относиться к лечению ребенка и следить за глазками, то можно активно жить, путешествовать, и при этом даже учиться на отлично в школе, как это доказал Дима Бруньковский .

****************

Благотворительный Фонд » Капля Добра «

 Тренажер для Максима

 Благотворительный Фонд » Капля Добра » с просьбой о публикации статьи о сборе средств на приобретение тренажера для Максима Епанян проживающего в ст. Курская Курского района Ставропольского края.

Обращение мамы Максима Епанян Елены Леонтьевны в Благотворительный фонд “Капля Добра”:

История наша проста. Она похожа на многие истории тех семей, где есть больные дети! Я — мама двоих деток. Моему младшему сыночку Максимке 7 лет.  О нем и идет речь…

Максимка родился недоношенный на сроке 31 недели, 1580 кг и 43см. Состояние оценивалось по шкале АПГАР -5-6 баллов. Легкие сразу не раскрылись. Положили в реанимацию, где находился там 14 дней. Максимку поместили в кувез и подключили ИВЛ (искусственное вентиляция легких) (10дней). Каждый день молилась чтобы только выжил. Врачи делали всё для спасения. Через две недели в тяжелом состоянии нас перевели в краевую больницу г. Ставрополя, в отделение патологии недоношенных, где ещё пролежали около двух месяцев. В больнице уже по результатам УЗИ головного мозга обнаружили, что у сына внутри желудочковое кровоизлияние в мозг (3-4ст.), что вызвало неизлечимый диагноз – гидроцефалию. Я даже не знала, что бывают ещё такие диагнозы. Медикаментозное лечение нам не помогло. Врачами было принято решение о проведении операции. В полтора месяца (16 октября 2007 года) сделали операцию ВПШ, т.е. поставлен шунт, который справляется с избыточным ликвором в головном мозге. «Ребенок –инвалид», как тяжело и больно слышать эти слова. Сколько седых волос появилось, сколько пролито слез, но слезами горю не поможешь, я должна быть сильной, и я буду сильной, и обязана делать всё для того чтобы мой малыш выздоровел. Тем более что для меня, матери, нет ничего дороже этого маленького человечка, я верю, что всё что делают врачи поможет ему, и страшный диагноз отступит. Со слов нейрохирурга, шунт функционирует, голова не стала быстро увеличиваться, но к сожалению «беда одна не приходит», возникли последствия- задержка психомоторного развития, ДЦП, запрокидывание головы, симптоматическая эпилепсия.

Максимка развивается конечно с задержкой где-то в 2-3 года.  Голову начал держать только в 6 месяцев, начал сидеть – в полтора года, но до сей поры ходит только с опорой, сам себя не обслуживает.

Периодически нам приходиться ездить за 350 км (краевая больница) на обследование и консультации к таким специалистам как офтальмолог, ортопед, нейрохирург, эпилептолог, потому что в нашей станице этих врачей нет. За всё к сожалению, приходится платить как за консультацию, так и за обследование. Также лекарственные препараты, которые назначают врачи после консультации, приходиться покупать за свой счет, т.к. их нет в перечне для детей-инвалидов. Максимка принимает препарат депакин хроно сфера, который считается жизненоважным, и его получаем через раз.

Возили сына в г. Пушкин в институт имени Турнера (не опирался на левую ногу, было сделано поэтапное гипсование). Результаты отличные. Также проходили консультацию в институте имени Поленова в г. Санкт-Петербург. Проходили курс дельфинотерапии в г.Анапа, реабилитацию в медицинском центре «Сакура» г. Челябинск, лечение в Детском Клиническом Санатории Министерства Обороны г. Евпатория. Все расходы эти поездки, конечно, отразились на нашей семье. Мы до сих пор выплачиваем кредиты.

На территории нашего района в радиусе 300 км реабилитационных центров нет. Все врачи, к которым мы обращаемся, настойчиво рекомендуют нам постоянные занятия ЛФК, АФК, занятия иппотерапией, кинезотерапией и механотерапией. Но время идет, нельзя упустить ни одного дня. Прошу вам помочь приобрести тренажер для ног и рук для ежедневных занятий дома, этот тренажер позволит сыну нарастить мышечную массу как рук, так и ног.

В семье только один работающий член семьи. Второму родителю нет возможности работать, т.к. ухаживает за ребенком.

Максимка за свои восемь лет четырежды находился в реанимации в борьбе за жизнь. Но не смотря на перенесённые трудности со здоровьем, он жизнерадостный, любит слушать сказки, очень любит смотреть спортивные каналы. Хочет наконец –то САМ   играть в футбол, хоккей, баскетбол.

Без Вас нам не справиться.  Заранее благодарна вам.

С уважением Елена.

————————————————————————

 Надеемся, что Вы не оставите наше обращение без внимания. Спасибо. Информация на сайте фонда о Максиме: http://kaplyadobra.com/epanyan-maksim/

Сбор средств на оплату счета ведет Благотворительный фонд «Капля Добра».

Реквизиты для пожертвований для Максима Епанян:

Получатель: БФ «КАПЛЯ ДОБРА»

ИНН 3906319842

Счет получателя: 40703810300000000284

Банк получателя: КБ «ЭНЕРГОТРАНСБАНК» (ОАО)

Корсчёт 30101810800000000701

БИК 042748701

Назначение платежа: для Максима Епанян.

Пожертвовать можно с помощью СМС, отправив сообщение на короткий номер 3116 с текстом: kdobra [пробел] сумма. Например: kdobra  100 (100 — это сумма, которая может быть указана от 10 до 15 000 рублей).

Так же можно сделать пожертвование перейдя по ссылке:https://vmeste.yandex.ru/kaplyadobra

С уважением, Андрей Вячеславович Ефремов директор фонда

+79003485059

Благотворительный фонд «Капля Добра»

ИНН 3906319842

ОГРН 1143926009446